LỜI MỞ ĐƯỜNG :
HỘI CHỨNG TỰ BẾ
Đối tượng được khảo sát trong tập sách này là Hội Chứng Tự Bế. Lối nói trong tiếng Anh thường được dùng là AUTISM hay là AUTISTIC CHILDREN.
Đây là một đề tài rất đa phức, trong hiện tình của Y Khoa, Sư Phạm và Giáo Dục. Số lượng những tài liệu nghiên cứu về các trẻ em này cũng xấp xỉ ngang bằng số lượng những trẻ em mang hội chứng tự bế, có mặt trên khắp hoàn cầu, từ Đông qua Tây, từ Bắc xuống Nam.
Tôi không nuôi ẵm tham vọng có thể tát cạn mọi vấn đề được nêu lên đó đây, nhất là khi phải trực diện những hiện tượng tranh chấp giữa hai trường phái DUY TRÍ (cognitivism) và PHÂN TÂM HỌC (psychoanalysis). Ý hướng cơ bản của tôi là khai sáng hay là giải đáp một cách đơn sơ, rõ ràng và khúc chiết những câu hỏi mà các bậc cha mẹ và giáo viên thường nêu ra, mỗi khi tiếp cận và làm việc với những trẻ em này.
Câu hỏi thứ nhất :
Dựa vào những hành vi hay là tác phong khách quan nào, chúng ta có thể phân định và phát hiện những trẻ em mang hội chứng tự bế ? Đó là loại câu hỏi WHAT trong tiếng Anh, có nghĩa là : « Cái gì ? ». Nói khác đi, chúng ta cần khám phá và ghi nhận những hiện tượng, những dấu hiệu khách quan nào, khi nào, vào lứa tuổi nào… để có thể khẳng định rằng một trẻ em đang mang hội chứng tự bế.
Câu hỏi thứ hai :
Những dấu hiệu khách quan, bên ngoài, mà chúng ta có thể quan sát, ghi nhận bằng ba giác quan Thị, Thính và Cảm, có ý nghĩa gì, đối với mỗi người cha mẹ và giáo viên đang có trách vụ nuôi nấng và dạy dỗ các trẻ em ấy ? Hẳn thực, khi dấn bước vào con đường thuyên giải - nghĩa là đề xuất một ý nghĩa - dù muốn dù không, chúng ta phải đương đầu đụng độ với nhiều xu thế, văn hóa hay là trường phái lý thuyết đang đối kháng và mâu thuẩn với nhau.
Sở dĩ như vậy, bởi vì ý nghĩa không bao giờ là một sự kiện có sẵn, khách quan 100 phần 100, trước đôi mắt ghi nhận của mọi người. Trái lại, trong mọi địa hạt thuộc đời sống làm người, ý nghĩa bắt nguồn từ một lối nhìn, một cách nhìn, một chọn lựa và một quyết định. Cho nên, tùy vào kinh nghiệm, cảm nghiệm, lề lối giáo dục, môi trường văn hóa... hai người có thể đề xuất, bênh vực hai ý nghĩa hoàn toàn khác biệt với nhau, trong khi cả hai cùng đối diện một sự kiện khách quan, hoàn toàn giống nhau.
Đứng trước những hành vi khách quan do trẻ em tự bế bộc lộ và trình bày, các nhà nghiên cứu có thể CHỈ chọn lựa một trong nhiều cách đặt câu hỏi khác nhau :
- Tại sao (WHY) ? Nguyên nhân nào đã phát sinh những tác phong ấy ?
- Cách nào (HOW) ? Cơ chế tâm lý nào đang được khởi động và vận dụng, khi trẻ em thực hiện những hành vi tự bế ?
Nói khác đi, những dấu hiệu hay là triệu chứng bên ngoài đang bộc lộ những cách thức sinh hoạt nào, thuộc về đời sống nội tâm của trẻ em ? Ở bên dưới, nơi mặt chìm của tảng băng sơn « tự bế », trẻ em đang ghi nhận gì, trong địa hạt giác quan ? Trẻ em đang hiểu hay là thuyên giải thế nào những điều mắt thấy, tai nghe, tay chân va chạm ? Trẻ em đang cảm những gì, trong lãnh vực xúc động ? Sau cùng, trẻ em đang « NÓI » những gì, với những người có mặt như cha mẹ, thấy cô ? « KHÔNG NÓI » cũng là một cách nói, bằng ngôn ngữ « không lời ». Chúng ta đang hiểu thế nào ? Trẻ em đang XIN chúng ta những gì ? Và về phía chúng ta, chúng ta đang cho và nhận lại những gì ?
Không trả lời được những loạt câu hỏi « Điều gì, Tại sao, bằng Cách nào », làm sao chúng ta có thể đề xuất và tiên liệu những kế hoạch và chương trình giáo dục, dạy dỗ và trị liệu ? Tiếp theo đó, chúng ta sẽ không biết phải nói gì, làm gì, có thái độ nào, với mỗi trẻ em, trong những quan hệ tiếp xúc và trao đổi hằng ngày. Tệ hại hơn nữa là khi người cha mẹ và giáo viên ở trong tình trạng bấp bênh, bất ổn và bất định, họ không thể là nơi an toàn, là ngọn hải đăng, cho những trẻ em đang ở giữa bão bùng giông tố.
Tuy nhiên, trong điều kiện và thân phận làm người, câu trả lời của chúng ta không bao giờ là chân lý toàn bích, toàn diện, Chúng ta có thể vi phạm nhiều sai lầm, trong từng lời nói và tác phong, khi tiếp xúc với trẻ em. Điều cốt yếu là chúng ta THỨC TỈNH, khiêm tốn, can đảm sửa sai, khi nhận thấy mình đã sai lầm.
Và để có thể thấy mình như vậy, chúng ta hãy biết lắng nghe trẻ em. Lắng nghe bạn đồng liêu. Lắng nghe chính mình, nhất là trong những lúc chúng ta bị khống chế bởi những xúc động tràn ngập và tê liệt. Lắng nghe kết quả của công việc. Sau bao nhiêu toan tính và hành động, nếu thành quả vẫn nghèo nàn, vắng mặt hay là khô cằn... chúng ta hãy có gan thay đổi lối nhìn, dấn bước vào một con đường khác. Chấp nhận mình đã sai lầm không phải là một thái độ hèn nhát, thoái trào, mất bản lãnh.
Điều đố kỵ bậc nhất, khi chúng ta tiếp xúc với trẻ em tự bế, là ý chí toàn năng : thấy mình nắm trọn trong tay sự thật toàn vẹn. Lối nhìn của người khác bị đánh giá là sai lạc, cho nên bị loại trừ. Với một não trạng như vậy, đã ngày ngày đóng lớp rêu phong trong cõi lòng, chúng ta dễ có xu thế tố cáo và kết án các em. Đàn áp và loại trừ các em, vì lý do chúng ta thấy các em sai trái hoàn toàn, một trăm phần trăm.
Xuyên qua tất cả những tin tức khoa học được trình bày và giới thiệu trong tập sách này, tôi muốn nhấn mạnh một điều cơ bản : để phục vụ một cách hữu hiệu trẻ em tự bế, chính người giáo viên hãy học lắng nghe, ghi nhận những tin tức từ mọi phía. Một cách đặc biệt, tìm hiểu và tôn trọng người học sinh của mình. Trẻ em - bất kỳ trẻ em nào - chỉ khao khát tiếp xúc và hội nhập những bài học làm người, trong suốt cuộc đời lớn lên và phát triển, chừng nào các em ý thức và cảm nghiệm rằng mình được yêu thương thực sự và trọn vẹn. Tình yêu thương là điểm xuất phát và cũng là bến bờ hẹn hò, trên mỗi con đường làm người, thành nhân.
Nguyễn Văn Thành
Lausanne, Thụy sĩ 2005
)( ***** )(
CHƯƠNG MỘT :
HỘI CHỨNG TỰ BẾ
NHỮNG DẤU HIỆU KHÁCH QUAN, BÊN NGOÀI
Vào năm 1943, trong một bài báo với nhan đề « Autistic Disturbance of Affective Contact » (Rối loạn về Tiếp xúc và Trao đổi, trong đời sống tình cảm của trẻ tự bế), bác sĩ tâm thần Leo KANNER, người Mỹ gốc Áo, đã phát hiện và mô tả lần đầu tiên Hội Chứng Tự Bế, nơi một số trẻ em trong giai đoạn từ 2 đến 8 tuổi.
Hai đặc điểm đã được nêu lên, với những minh họa cụ thể như sau :
Nhằm phân biệt trẻ em tự bế với những trẻ em chậm phát triển thuộc diện « rối loạn sắc thể số 21 » hay là « bại não » (còn được gọi là « chấn thương não bộ »), người giáo viên có thể khảo sát và phát hiện năm loại hành vi khách quan bên ngoài, hay là năm dấu hiệu cụ thể sau đây :
DẤU HIỆU THỨ NHẤT :
Sống bít kín, cô đơn, khó hay là không tiếp xúc với kẻ khác, người lớn cũng như trẻ em.
Khi sống và làm việc với những trẻ em này, chúng ta người lớn, nhất là vì thiếu kinh nghiệm và hiểu biết chuyên môn, thường có những cảm tưởng chủ quan sau đây :
Hẳn thực, Donna WILLIAMS đã nói đến những « va chạm, đụng độ, tiếp cận », trong địa hạt xúc giác. Tuy nhiên, dựa vào những kinh nghiệm làm việc và chung sống với những học sinh tự bế, trong vòng 20 năm, tôi muốn đề cập những vết thương luôn luôn rướm máu, cần được băng bó, nơi trẻ em, cũng như nơi các người lớn đang phục vụ các trẻ em này. Khi sống trong tình trạng khổ đau, vì bất cứ lý do gì, chúng ta sẽ dễ dàng đánh mất quân bình và an lạc nội tâm. Lúc bấy giờ chúng ta không còn là nơi nương tựa an toàn vững chắc cho trẻ em. Từ đó, chúng ta có thể có thái độ đàn áp, ức chế, trừng trị, đánh đập. Và trẻ em sẽ trở thành « nạn nhân » của chúng ta. Ở giữa tình huống bất lợi này, trẻ em tự bế đã có những vấn đề trong địa hạt quan hệ tiếp xúc, sẽ càng ngày càng không thể học bài học tiếp xúc với chúng ta.
Để trẻ em có cơ may làm người, chúng ta hãy bắt đầu làm người, từ nơi bản thân của chính mình. Và rồi từ điểm xuất phát ấy, chúng ta cư xử, đãi ngộ các em, như những con người toàn phần, có giá trị như chúng ta.
DẤU HIỆU THỨ HAI :
Trẻ em tự bế có những hành vi bực bội, tức giận, loạn động, lo lắng, lăng xăng, khi trong môi trường và điều kiện sinh hoạt hằng ngày, có những biến đổi bất ngờ và khó hiểu đối với các em.
Ví dụ : Mỗi lần cùng với mẹ lên xe ôtô, trẻ A vui mừng vì được đi chợ mua hàng như thường lệ. Hôm nọ, khi xe đến ngả ba, thay vì đi thẳng, mẹ của A lái xe về bên phải. Từ lúc ấy, trẻ A khóc la rùm beng, tức bực, đưa tay đánh mạnh vào đầu. mặc dù mẹ giải thích cho A biết hôm nay về thăm ngoại bị bệnh, A không hiểu và không còn vui tươi, bình tĩnh suốt ngày hôm đó.
Vì nhu cầu sinh hoạt trong một môi trường luôn luôn ổn định và bất biến, trẻ tự bế có xu thế kiểm điểm lui tới nhiều lần, những đồ chơi và đồ dùng của mình. Và khi có những biến đổi, thất lạc hoặc hư hại, tuy dù rất nhỏ nhặt, các em có thể ghi nhận tức thì và có những rối loạn trong tác phong, vì lý do ấy.
Trong cuộc sống hằng ngày, cũng như trong địa hạt học tập, trẻ tự bế có xu thế bám sát vào những nghi thức. Để có thể an toàn từng bước đi tới, trẻ em phải tuân theo một thứ tự ổn cố. Cái gì ở đâu, phải sắp xếp lại ở đó, đàng hoàng như trước đây, trong lần đầu tiên.
Phương pháp TEACCH (Treatment and Education of Autistic Children and related Communication Handicapped), xuất phát từ Bang Bắc Carolina, Nước Mỹ, như sau này tôi sẽ trình bày, biết tận dụng điều kiện sinh hoạt này, như một lợi điểm có nhiều năng động, trong cách tổ chức lớp học và bài học dành cho trẻ em tự bế và trẻ em có vấn đề tương tự, trong địa hạt quan hệ tiếp xúc và trao đổi.
DẤU HIỆU THỨ BA :
Hành vi « Nhai đi lặp lại » một cử chỉ, một điệu bộ, hay là một câu hỏi...
Thuật ngữ thường được dùng trong tiếng Anh, để mô tả hành vi này, là STEREO-TYPE, có nghĩa là phát âm, lặp lại, đúc lại y nguyên, như sáo cưỡng. Chúng ta chỉ cần quan sát trẻ em, trong giờ giải trí hay là khi phải đợi chờ… chúng ta sẽ dễ dàng ghi nhận những quang cảnh sau đây :
DẤU HIỆU THỨ TƯ :
Những rối loạn trong lãnh vực ngôn ngữ.
Chức năng hay là phần vụ của ngôn ngữ là thông đạt, diễn tả, ngoại hiện nội tâm của mình. Đồng thời, đó cũng là phương tiện để tiếp xúc, trao đổi, chia sẻ với những người khác có mặt trong môi trường, bắt đầu từ bà mẹ đã sinh ra mình.
Chung quanh 3 tháng, đứa bé đã bắt đầu biết mỉm cười với mẹ. Đó là nụ cười xã hội xuất phát từ một con người gửi đến một con người như mình, với mình.
Vào lứa tuổi 8-9 tháng, đứa bé lo sợ, khóc la, khi có người lạ lại gần. Hiện tượng này cho phép chúng ta khẳng định rằng từ nay trẻ em đã có khả năng phân biệt mặt lạ và mặt quen.
Từ 16-18 tháng, trẻ em biết hình dung mẹ, khi mẹ vắng mặt,
Vào lứa tuổi 2 năm 6 tháng trở lên. Đứa bé nhận biết rằng mình chỉ có một người mẹ duy nhất, mặc dù trong y phục, hành vi, cách trang sức và thái độ, người mẹ có thể thay đổi, từ lúc này qua lúc khác. Hôm nay, Mẹ có tóc dài, ngày mai mẹ mang một đầu tóc kiểu khác. Hôm nay, mẹ dễ thương, dịu dàng. Ngày mai, mẹ la rầy. Nhưng mẹ tốt hay mẹ xấu cũng là mẹ của mình.
Cùng với những điểm mốc vừa được liệt kê, có khả năng đánh dấu những giai đoạn phát triển tốt đẹp và hài hòa của đứa bé, còn hai dấu hiệu khách quan khác cho phép chúng ta thấy rõ rằng trẻ em đã có khả năng tiếp xúc và trao đổi.
Thứ nhất, trẻ em đưa ngón tay chỉ cho mẹ biết đồ dùng mà mình mong muốn. Đồng thời, đứa bé biết đưa mắt nhìn theo hướng ngón tay của mẹ đang chỉ, thay vì nhìn vào mắt của mẹ.
Thứ hai, khi nhìn vào đôi mắt và khuôn mặt của mẹ, đứa bé có khả năng nhận biết khi nào mẹ đồng ý, khi nào mẹ không bằng lòng, khi nào mẹ vui, khi nào mẹ có vấn đề buồn trong lòng. Dấu hiệu thứ nhất mang tên là « chú ý đồng qui » (joint attention). Dấu hiệu thứ hai được gọi là « đồng cảm » (empathy), nghĩa là đọc được từ bên ngoài những tâm tình hay là những xúc động, đang xuất hiện trong nội tâm. Khi trẻ em có hai khả năng chú ý đồng qui và đồng cảm như vậy, tự khắc các em sẽ có khả năng tiếp xúc và trao đổi. Ngôn ngữ chính là phương tiện thể hiện hai khả năng cơ bản ấy.
Nơi trẻ em tự bế, trái lại, hai khả năng ấy không tự nhiên xuất hiện. Cho nên,hoặc giả trẻ em không có ngôn ngữ. Hoặc giả, ngôn ngữ xuất hiện, nhưng có những rối loạn như sau :
Về mặt cơ thể, trẻ tự bế không có những rối loạn hay là những dấu hiệu đặc thù. Tuy nhiên, chúng ta cần khảo sát và phát hiện hai loại sự kiện sau đây :
Thuật ngữ của Phân Tâm Học dùng để mô tả thực trạng này là Ý CHÍ TOÀN NĂNG. Trẻ em chỉ thu hẹp mình vào điểm hiện tại là ý thích cần được thỏa mãn, toại nguyện. Trái lại, khi khả năng tư duy xuất hiện và triển nở, trẻ em sẽ có khả năng « bắc cầu », nối kết hiện tại và quá khứ, mình và người khác, điều này với điều kia, điều đang có mặt với điều vắng mặt. Nhờ tư duy, trẻ em có khả năng từ biệt giai đoạn « toàn năng », làm « Ông trời con », thét la, đòi hỏi, hống hách. Nhờ đó, trẻ em có thể dần dần bước vào con đường Đồng Hành, Chia Sẻ, Có người có ta. Nói khác đi, trẻ em rời bỏ giai đoạn « Tự Kỷ Trung Tâm », và bước vào một tiến trình « Xã Hội Hóa », để HỌC làm người trưởng thành.
(Còn tiếp)
)( ***** )(
SÁCH THAM KHẢO :
1- BRAZELTON T.B. - Échelle de Brazelton - M&H Paris 2001, 185 p.
2- FAVRE J.P. - Psychopédagogie de l’enfant psychotique - Masson Paris 1981, 234p.
3.- FERRARI P. - L’autisme infantile - Puf Paris 1999, 128p.
4- GOLSE B. - Le développement affectif et intellectuel de l’enfant - Masson Paris 1985, 297p.
5- JOHSON V.M. - Learning guide for retarded infants and children - Syracuse Univ. Press 1975, 195p.
6- LEAR K. - Help us learn : a self-paced Training Program for ABA - 85 Brucewood Crescent, Toronto Canada 2004, chap.10-22.
7- LEMAY M. - L’autisme aujourd’hui - Odile Jacob Paris 2004,407p.
8- MARTI R. - Écouter et comprendre les enfants autistes - ESF Paris 1988, 142p.
9- NGUYỄN VĂN THÀNH - Quan Hệ Mẹ Con - Tình Người Lausanne 2000, 288tr.
10- RIBAS D. - L’Énigme des enfants autistes - Hachette Paris 2003, 222p.
11- RIBAS D. - Controverse sur l’autisme et témoignages - Puf Paris 2004, 206p.
12- PEETERS T. - L’Autisme : de la compréhension à l’intervention - Dunod Paris 1966, 229p.
13- ROGÉ B. - L’Autisme, comprendre et agir - Dunod Paris 2003 212p.
14- SCHOPLER E. - Activités d’enseigne-ment pour enfants autistes - Masson Paris 1993, 247p.
15- SCHOPLER E. - Stratégies éducatives de l’autisme - Masson Paris 1988, 235p.
16- SCHOPLER E. - Profil psycho-éducatif (PEP-R) - De Boeck&Larcier 1994 Bruxelles, 232p.
17- SCHOPLER E. - Teaching activities for autistic children - Un. Park Press Baltimore 1983, 285p.
18- WILLIAMS D. - Si on me touche, je n’existe plus - Ed R.Laffont 1992, 311p.
19- American Psychiatric Association - DSM - III - R - Masson Paris 1989, 624p.
20- National Center for Infants - Classification diagnostique de 0 à 3 ans - M&H Genève 1998, 165p.
HỘI CHỨNG TỰ BẾ
Đối tượng được khảo sát trong tập sách này là Hội Chứng Tự Bế. Lối nói trong tiếng Anh thường được dùng là AUTISM hay là AUTISTIC CHILDREN.
Đây là một đề tài rất đa phức, trong hiện tình của Y Khoa, Sư Phạm và Giáo Dục. Số lượng những tài liệu nghiên cứu về các trẻ em này cũng xấp xỉ ngang bằng số lượng những trẻ em mang hội chứng tự bế, có mặt trên khắp hoàn cầu, từ Đông qua Tây, từ Bắc xuống Nam.
Tôi không nuôi ẵm tham vọng có thể tát cạn mọi vấn đề được nêu lên đó đây, nhất là khi phải trực diện những hiện tượng tranh chấp giữa hai trường phái DUY TRÍ (cognitivism) và PHÂN TÂM HỌC (psychoanalysis). Ý hướng cơ bản của tôi là khai sáng hay là giải đáp một cách đơn sơ, rõ ràng và khúc chiết những câu hỏi mà các bậc cha mẹ và giáo viên thường nêu ra, mỗi khi tiếp cận và làm việc với những trẻ em này.
Câu hỏi thứ nhất :
Dựa vào những hành vi hay là tác phong khách quan nào, chúng ta có thể phân định và phát hiện những trẻ em mang hội chứng tự bế ? Đó là loại câu hỏi WHAT trong tiếng Anh, có nghĩa là : « Cái gì ? ». Nói khác đi, chúng ta cần khám phá và ghi nhận những hiện tượng, những dấu hiệu khách quan nào, khi nào, vào lứa tuổi nào… để có thể khẳng định rằng một trẻ em đang mang hội chứng tự bế.
Câu hỏi thứ hai :
Những dấu hiệu khách quan, bên ngoài, mà chúng ta có thể quan sát, ghi nhận bằng ba giác quan Thị, Thính và Cảm, có ý nghĩa gì, đối với mỗi người cha mẹ và giáo viên đang có trách vụ nuôi nấng và dạy dỗ các trẻ em ấy ? Hẳn thực, khi dấn bước vào con đường thuyên giải - nghĩa là đề xuất một ý nghĩa - dù muốn dù không, chúng ta phải đương đầu đụng độ với nhiều xu thế, văn hóa hay là trường phái lý thuyết đang đối kháng và mâu thuẩn với nhau.
Sở dĩ như vậy, bởi vì ý nghĩa không bao giờ là một sự kiện có sẵn, khách quan 100 phần 100, trước đôi mắt ghi nhận của mọi người. Trái lại, trong mọi địa hạt thuộc đời sống làm người, ý nghĩa bắt nguồn từ một lối nhìn, một cách nhìn, một chọn lựa và một quyết định. Cho nên, tùy vào kinh nghiệm, cảm nghiệm, lề lối giáo dục, môi trường văn hóa... hai người có thể đề xuất, bênh vực hai ý nghĩa hoàn toàn khác biệt với nhau, trong khi cả hai cùng đối diện một sự kiện khách quan, hoàn toàn giống nhau.
Đứng trước những hành vi khách quan do trẻ em tự bế bộc lộ và trình bày, các nhà nghiên cứu có thể CHỈ chọn lựa một trong nhiều cách đặt câu hỏi khác nhau :
- Tại sao (WHY) ? Nguyên nhân nào đã phát sinh những tác phong ấy ?
- Cách nào (HOW) ? Cơ chế tâm lý nào đang được khởi động và vận dụng, khi trẻ em thực hiện những hành vi tự bế ?
Nói khác đi, những dấu hiệu hay là triệu chứng bên ngoài đang bộc lộ những cách thức sinh hoạt nào, thuộc về đời sống nội tâm của trẻ em ? Ở bên dưới, nơi mặt chìm của tảng băng sơn « tự bế », trẻ em đang ghi nhận gì, trong địa hạt giác quan ? Trẻ em đang hiểu hay là thuyên giải thế nào những điều mắt thấy, tai nghe, tay chân va chạm ? Trẻ em đang cảm những gì, trong lãnh vực xúc động ? Sau cùng, trẻ em đang « NÓI » những gì, với những người có mặt như cha mẹ, thấy cô ? « KHÔNG NÓI » cũng là một cách nói, bằng ngôn ngữ « không lời ». Chúng ta đang hiểu thế nào ? Trẻ em đang XIN chúng ta những gì ? Và về phía chúng ta, chúng ta đang cho và nhận lại những gì ?
Không trả lời được những loạt câu hỏi « Điều gì, Tại sao, bằng Cách nào », làm sao chúng ta có thể đề xuất và tiên liệu những kế hoạch và chương trình giáo dục, dạy dỗ và trị liệu ? Tiếp theo đó, chúng ta sẽ không biết phải nói gì, làm gì, có thái độ nào, với mỗi trẻ em, trong những quan hệ tiếp xúc và trao đổi hằng ngày. Tệ hại hơn nữa là khi người cha mẹ và giáo viên ở trong tình trạng bấp bênh, bất ổn và bất định, họ không thể là nơi an toàn, là ngọn hải đăng, cho những trẻ em đang ở giữa bão bùng giông tố.
Tuy nhiên, trong điều kiện và thân phận làm người, câu trả lời của chúng ta không bao giờ là chân lý toàn bích, toàn diện, Chúng ta có thể vi phạm nhiều sai lầm, trong từng lời nói và tác phong, khi tiếp xúc với trẻ em. Điều cốt yếu là chúng ta THỨC TỈNH, khiêm tốn, can đảm sửa sai, khi nhận thấy mình đã sai lầm.
Và để có thể thấy mình như vậy, chúng ta hãy biết lắng nghe trẻ em. Lắng nghe bạn đồng liêu. Lắng nghe chính mình, nhất là trong những lúc chúng ta bị khống chế bởi những xúc động tràn ngập và tê liệt. Lắng nghe kết quả của công việc. Sau bao nhiêu toan tính và hành động, nếu thành quả vẫn nghèo nàn, vắng mặt hay là khô cằn... chúng ta hãy có gan thay đổi lối nhìn, dấn bước vào một con đường khác. Chấp nhận mình đã sai lầm không phải là một thái độ hèn nhát, thoái trào, mất bản lãnh.
Điều đố kỵ bậc nhất, khi chúng ta tiếp xúc với trẻ em tự bế, là ý chí toàn năng : thấy mình nắm trọn trong tay sự thật toàn vẹn. Lối nhìn của người khác bị đánh giá là sai lạc, cho nên bị loại trừ. Với một não trạng như vậy, đã ngày ngày đóng lớp rêu phong trong cõi lòng, chúng ta dễ có xu thế tố cáo và kết án các em. Đàn áp và loại trừ các em, vì lý do chúng ta thấy các em sai trái hoàn toàn, một trăm phần trăm.
Xuyên qua tất cả những tin tức khoa học được trình bày và giới thiệu trong tập sách này, tôi muốn nhấn mạnh một điều cơ bản : để phục vụ một cách hữu hiệu trẻ em tự bế, chính người giáo viên hãy học lắng nghe, ghi nhận những tin tức từ mọi phía. Một cách đặc biệt, tìm hiểu và tôn trọng người học sinh của mình. Trẻ em - bất kỳ trẻ em nào - chỉ khao khát tiếp xúc và hội nhập những bài học làm người, trong suốt cuộc đời lớn lên và phát triển, chừng nào các em ý thức và cảm nghiệm rằng mình được yêu thương thực sự và trọn vẹn. Tình yêu thương là điểm xuất phát và cũng là bến bờ hẹn hò, trên mỗi con đường làm người, thành nhân.
Nguyễn Văn Thành
Lausanne, Thụy sĩ 2005
)( ***** )(
CHƯƠNG MỘT :
HỘI CHỨNG TỰ BẾ
NHỮNG DẤU HIỆU KHÁCH QUAN, BÊN NGOÀI
Vào năm 1943, trong một bài báo với nhan đề « Autistic Disturbance of Affective Contact » (Rối loạn về Tiếp xúc và Trao đổi, trong đời sống tình cảm của trẻ tự bế), bác sĩ tâm thần Leo KANNER, người Mỹ gốc Áo, đã phát hiện và mô tả lần đầu tiên Hội Chứng Tự Bế, nơi một số trẻ em trong giai đoạn từ 2 đến 8 tuổi.
Hai đặc điểm đã được nêu lên, với những minh họa cụ thể như sau :
- Thứ nhất, trẻ em mang hội chứng này, không có khả năng thiết lập những quan hệ bình thường với kẻ khác, bắt đầu từ cha mẹ và những người thân trong gia đình.
Thứ hai, từ những ngày đầu tiên trong cuộc đời, những trẻ em thuộc diện này, không có phản ứng bình thường và tự nhiên, trước những hoàn cảnh sinh sống hằng ngày, giống như bao nhiêu trẻ em khác cùng lứa tuổi.
Nhằm phân biệt trẻ em tự bế với những trẻ em chậm phát triển thuộc diện « rối loạn sắc thể số 21 » hay là « bại não » (còn được gọi là « chấn thương não bộ »), người giáo viên có thể khảo sát và phát hiện năm loại hành vi khách quan bên ngoài, hay là năm dấu hiệu cụ thể sau đây :
DẤU HIỆU THỨ NHẤT :
Sống bít kín, cô đơn, khó hay là không tiếp xúc với kẻ khác, người lớn cũng như trẻ em.
Khi sống và làm việc với những trẻ em này, chúng ta người lớn, nhất là vì thiếu kinh nghiệm và hiểu biết chuyên môn, thường có những cảm tưởng chủ quan sau đây :
- - Các em tự bế có xu thế loại trừ tất cả những gì phát xuất từ bên ngoài.
- Hình như các em không thấy hay là làm ngơ, không lưu tâm đối với những người và sự vật cùng có mặt hai bên cạnh.
- Hình như các em hoàn toàn vô cảm, đối với người thân như cha mẹ, anh chị em…
Hẳn thực, Donna WILLIAMS đã nói đến những « va chạm, đụng độ, tiếp cận », trong địa hạt xúc giác. Tuy nhiên, dựa vào những kinh nghiệm làm việc và chung sống với những học sinh tự bế, trong vòng 20 năm, tôi muốn đề cập những vết thương luôn luôn rướm máu, cần được băng bó, nơi trẻ em, cũng như nơi các người lớn đang phục vụ các trẻ em này. Khi sống trong tình trạng khổ đau, vì bất cứ lý do gì, chúng ta sẽ dễ dàng đánh mất quân bình và an lạc nội tâm. Lúc bấy giờ chúng ta không còn là nơi nương tựa an toàn vững chắc cho trẻ em. Từ đó, chúng ta có thể có thái độ đàn áp, ức chế, trừng trị, đánh đập. Và trẻ em sẽ trở thành « nạn nhân » của chúng ta. Ở giữa tình huống bất lợi này, trẻ em tự bế đã có những vấn đề trong địa hạt quan hệ tiếp xúc, sẽ càng ngày càng không thể học bài học tiếp xúc với chúng ta.
Để trẻ em có cơ may làm người, chúng ta hãy bắt đầu làm người, từ nơi bản thân của chính mình. Và rồi từ điểm xuất phát ấy, chúng ta cư xử, đãi ngộ các em, như những con người toàn phần, có giá trị như chúng ta.
DẤU HIỆU THỨ HAI :
Trẻ em tự bế có những hành vi bực bội, tức giận, loạn động, lo lắng, lăng xăng, khi trong môi trường và điều kiện sinh hoạt hằng ngày, có những biến đổi bất ngờ và khó hiểu đối với các em.
Ví dụ : Mỗi lần cùng với mẹ lên xe ôtô, trẻ A vui mừng vì được đi chợ mua hàng như thường lệ. Hôm nọ, khi xe đến ngả ba, thay vì đi thẳng, mẹ của A lái xe về bên phải. Từ lúc ấy, trẻ A khóc la rùm beng, tức bực, đưa tay đánh mạnh vào đầu. mặc dù mẹ giải thích cho A biết hôm nay về thăm ngoại bị bệnh, A không hiểu và không còn vui tươi, bình tĩnh suốt ngày hôm đó.
Vì nhu cầu sinh hoạt trong một môi trường luôn luôn ổn định và bất biến, trẻ tự bế có xu thế kiểm điểm lui tới nhiều lần, những đồ chơi và đồ dùng của mình. Và khi có những biến đổi, thất lạc hoặc hư hại, tuy dù rất nhỏ nhặt, các em có thể ghi nhận tức thì và có những rối loạn trong tác phong, vì lý do ấy.
Trong cuộc sống hằng ngày, cũng như trong địa hạt học tập, trẻ tự bế có xu thế bám sát vào những nghi thức. Để có thể an toàn từng bước đi tới, trẻ em phải tuân theo một thứ tự ổn cố. Cái gì ở đâu, phải sắp xếp lại ở đó, đàng hoàng như trước đây, trong lần đầu tiên.
Phương pháp TEACCH (Treatment and Education of Autistic Children and related Communication Handicapped), xuất phát từ Bang Bắc Carolina, Nước Mỹ, như sau này tôi sẽ trình bày, biết tận dụng điều kiện sinh hoạt này, như một lợi điểm có nhiều năng động, trong cách tổ chức lớp học và bài học dành cho trẻ em tự bế và trẻ em có vấn đề tương tự, trong địa hạt quan hệ tiếp xúc và trao đổi.
DẤU HIỆU THỨ BA :
Hành vi « Nhai đi lặp lại » một cử chỉ, một điệu bộ, hay là một câu hỏi...
Thuật ngữ thường được dùng trong tiếng Anh, để mô tả hành vi này, là STEREO-TYPE, có nghĩa là phát âm, lặp lại, đúc lại y nguyên, như sáo cưỡng. Chúng ta chỉ cần quan sát trẻ em, trong giờ giải trí hay là khi phải đợi chờ… chúng ta sẽ dễ dàng ghi nhận những quang cảnh sau đây :
- - Em B đu đưa thân mình từ trước ra sau.
- Em C múa máy những ngón tay trước đôi mắt của mình.
- Em D đưa hai tay lên xuống như chim vỗ cánh.
- Em E quay tròn như chiếc vụ.
- Em G lặp đi lặp lại những bài dự báo thời tiết, như một chiếc đài ra-đi-ô.
- Một vài trẻ em có thể dập đầu vào tường hay là đưa tay cào cấu thân mình, đến độ tự làm tổn thương và tự hủy hoại thân xác.
DẤU HIỆU THỨ TƯ :
Những rối loạn trong lãnh vực ngôn ngữ.
Chức năng hay là phần vụ của ngôn ngữ là thông đạt, diễn tả, ngoại hiện nội tâm của mình. Đồng thời, đó cũng là phương tiện để tiếp xúc, trao đổi, chia sẻ với những người khác có mặt trong môi trường, bắt đầu từ bà mẹ đã sinh ra mình.
Chung quanh 3 tháng, đứa bé đã bắt đầu biết mỉm cười với mẹ. Đó là nụ cười xã hội xuất phát từ một con người gửi đến một con người như mình, với mình.
Vào lứa tuổi 8-9 tháng, đứa bé lo sợ, khóc la, khi có người lạ lại gần. Hiện tượng này cho phép chúng ta khẳng định rằng từ nay trẻ em đã có khả năng phân biệt mặt lạ và mặt quen.
Từ 16-18 tháng, trẻ em biết hình dung mẹ, khi mẹ vắng mặt,
Vào lứa tuổi 2 năm 6 tháng trở lên. Đứa bé nhận biết rằng mình chỉ có một người mẹ duy nhất, mặc dù trong y phục, hành vi, cách trang sức và thái độ, người mẹ có thể thay đổi, từ lúc này qua lúc khác. Hôm nay, Mẹ có tóc dài, ngày mai mẹ mang một đầu tóc kiểu khác. Hôm nay, mẹ dễ thương, dịu dàng. Ngày mai, mẹ la rầy. Nhưng mẹ tốt hay mẹ xấu cũng là mẹ của mình.
Cùng với những điểm mốc vừa được liệt kê, có khả năng đánh dấu những giai đoạn phát triển tốt đẹp và hài hòa của đứa bé, còn hai dấu hiệu khách quan khác cho phép chúng ta thấy rõ rằng trẻ em đã có khả năng tiếp xúc và trao đổi.
Thứ nhất, trẻ em đưa ngón tay chỉ cho mẹ biết đồ dùng mà mình mong muốn. Đồng thời, đứa bé biết đưa mắt nhìn theo hướng ngón tay của mẹ đang chỉ, thay vì nhìn vào mắt của mẹ.
Thứ hai, khi nhìn vào đôi mắt và khuôn mặt của mẹ, đứa bé có khả năng nhận biết khi nào mẹ đồng ý, khi nào mẹ không bằng lòng, khi nào mẹ vui, khi nào mẹ có vấn đề buồn trong lòng. Dấu hiệu thứ nhất mang tên là « chú ý đồng qui » (joint attention). Dấu hiệu thứ hai được gọi là « đồng cảm » (empathy), nghĩa là đọc được từ bên ngoài những tâm tình hay là những xúc động, đang xuất hiện trong nội tâm. Khi trẻ em có hai khả năng chú ý đồng qui và đồng cảm như vậy, tự khắc các em sẽ có khả năng tiếp xúc và trao đổi. Ngôn ngữ chính là phương tiện thể hiện hai khả năng cơ bản ấy.
Nơi trẻ em tự bế, trái lại, hai khả năng ấy không tự nhiên xuất hiện. Cho nên,hoặc giả trẻ em không có ngôn ngữ. Hoặc giả, ngôn ngữ xuất hiện, nhưng có những rối loạn như sau :
- - Dùng đại danh từ ngôi thứ hai hoặc ngôi thứ ba, để nói về chính mình, thay vì ngôi thứ nhất như « tôi, con… ». Ví dụ : - « Mày muốn ăn kẹo », thay vì « con muốn ăn kẹo ». Một ví dụ thứ hai : Khi đứng gần ngọn đèn, trẻ em rút tay lui đằng sau và nói : - « Mày sẽ bị đốt ».
- Lặp lại lời người khác, nhất là những câu hỏi.
- Không dùng « Dạ, Vâng ».
- Sử dụng một loại ngôn ngữ riêng biệt, không ai có thể hiểu.
Về mặt cơ thể, trẻ tự bế không có những rối loạn hay là những dấu hiệu đặc thù. Tuy nhiên, chúng ta cần khảo sát và phát hiện hai loại sự kiện sau đây :
- - Độ 15-20 phần trăm trẻ em tự bế có thể có những cơn động kinh cỡ nhỏ và cỡ lớn. Trong cơn lớn, trẻ em té ngã, mất ý thức tiểu tiện trong quần, ngáy khò khè, hai hàm răng cắn chặt có thể cắt vào lưỡi, tạo nên vết thương chảy máu… Trong cơn nhỏ, trẻ em không còn chú ý, nhìn vào khoảng không, tâm trí trống rỗng, xa vắng.
- Trên bình diện tâm vận động tinh và thô, có những hiện tượng như bước đi đầu những ngón chân, đứng bất động một chỗ, hay là quay tròn… như đã được mô tả trong dấu hiệu thứ ba trên đây.
Thuật ngữ của Phân Tâm Học dùng để mô tả thực trạng này là Ý CHÍ TOÀN NĂNG. Trẻ em chỉ thu hẹp mình vào điểm hiện tại là ý thích cần được thỏa mãn, toại nguyện. Trái lại, khi khả năng tư duy xuất hiện và triển nở, trẻ em sẽ có khả năng « bắc cầu », nối kết hiện tại và quá khứ, mình và người khác, điều này với điều kia, điều đang có mặt với điều vắng mặt. Nhờ tư duy, trẻ em có khả năng từ biệt giai đoạn « toàn năng », làm « Ông trời con », thét la, đòi hỏi, hống hách. Nhờ đó, trẻ em có thể dần dần bước vào con đường Đồng Hành, Chia Sẻ, Có người có ta. Nói khác đi, trẻ em rời bỏ giai đoạn « Tự Kỷ Trung Tâm », và bước vào một tiến trình « Xã Hội Hóa », để HỌC làm người trưởng thành.
(Còn tiếp)
)( ***** )(
SÁCH THAM KHẢO :
1- BRAZELTON T.B. - Échelle de Brazelton - M&H Paris 2001, 185 p.
2- FAVRE J.P. - Psychopédagogie de l’enfant psychotique - Masson Paris 1981, 234p.
3.- FERRARI P. - L’autisme infantile - Puf Paris 1999, 128p.
4- GOLSE B. - Le développement affectif et intellectuel de l’enfant - Masson Paris 1985, 297p.
5- JOHSON V.M. - Learning guide for retarded infants and children - Syracuse Univ. Press 1975, 195p.
6- LEAR K. - Help us learn : a self-paced Training Program for ABA - 85 Brucewood Crescent, Toronto Canada 2004, chap.10-22.
7- LEMAY M. - L’autisme aujourd’hui - Odile Jacob Paris 2004,407p.
8- MARTI R. - Écouter et comprendre les enfants autistes - ESF Paris 1988, 142p.
9- NGUYỄN VĂN THÀNH - Quan Hệ Mẹ Con - Tình Người Lausanne 2000, 288tr.
10- RIBAS D. - L’Énigme des enfants autistes - Hachette Paris 2003, 222p.
11- RIBAS D. - Controverse sur l’autisme et témoignages - Puf Paris 2004, 206p.
12- PEETERS T. - L’Autisme : de la compréhension à l’intervention - Dunod Paris 1966, 229p.
13- ROGÉ B. - L’Autisme, comprendre et agir - Dunod Paris 2003 212p.
14- SCHOPLER E. - Activités d’enseigne-ment pour enfants autistes - Masson Paris 1993, 247p.
15- SCHOPLER E. - Stratégies éducatives de l’autisme - Masson Paris 1988, 235p.
16- SCHOPLER E. - Profil psycho-éducatif (PEP-R) - De Boeck&Larcier 1994 Bruxelles, 232p.
17- SCHOPLER E. - Teaching activities for autistic children - Un. Park Press Baltimore 1983, 285p.
18- WILLIAMS D. - Si on me touche, je n’existe plus - Ed R.Laffont 1992, 311p.
19- American Psychiatric Association - DSM - III - R - Masson Paris 1989, 624p.
20- National Center for Infants - Classification diagnostique de 0 à 3 ans - M&H Genève 1998, 165p.