Bé Joseph (Baby Joseph) 15 tháng tuổi vừa được xuất viện về nhà để đợi một cái chết an lành trong vòng tay thân ái của gia đình theo như ước nguyện của cha mẹ em.
Bé Joseph, cũng giống như người anh của nó cách đây 8 năm, đã mắc chứng bệnh hiến hoi là hội chứng Leigh và cũng giống như người anh, nó sẽ chết trong vòng 1 tới 2 năm. Căn bệnh này phá họai hệ thần kinh, không thể nào đảo ngược được.
Chỉ cần cho em được hơn một hơi thở là đủ sự ước nguyện của anh chị Moe và Nader Maraachli người Canada. Nhưng tại nhà thương các bác sĩ đã quyết định sẽ rút ống thở ra.
Với một phẫu thuật gọi là tracheotomy, tức là đút một ống nhựa vào khí quản để hơi thở không đi qua mũi nữa, thì Bé Joseph sẽ có hy vọng tự thở được và sẽ có thể xuất viện về nhà đợi chết trong bầu không khí đầm ấm của gia đình giống như anh nó. Nhưng cái ước nguyện đơn sơ về cuộc phẫu thuật giản dị đó của anh chị Maraachli, không đòi hỏi gì khác như cần máy thở hoặc nhân viên y tế tại nhà, đã bị hệ thống y tế Canada từ khước.
Các bác sĩ tại Trung tâm Khoa học Y tế London ở Ontario cảm thấy em Joseph đã ở trong trạng thái thực vật và tình trạng càng ngày càng xấu đi. Một phẫu thuật như thế là vô ích.
Gia đình không đồng ý.
"Làm sao có thể như thế được" là lời của Thầy Dòng Paul O'Donnell, một người bạn thân của gia đình, "Mỗi khi bố nó lên tiếng ở góc phòng thì nó 'ngóng' tới, và mỗi khi mẹ nó nói thì nó nhìn theo." Cố nén cơn giận, thầy O'Donnell nói thêm là thầy đã nhiều lần chứng kiến cảnh em bé nổi cơn tam bành mỗi khi người ta thay tã cho nó lúc nó không muốn.
Nhưng ở bên Canada, chế độ Y Tế Phổ Quát trao nhiều quyền hành cho các bác sĩ và chính quyền, sự quyết định sống chết của Bé Joseph không nằm trong tay của cha mẹ em nữa.
Khi bệnh viện dự định rút ống thở ra thì cha mẹ em Bé Joseph đã từ chối ký vào biên bản, họ khởi kiện lên tòa nhưng rồi cũng bị tòa án Canada xử thua.
Vì vậy, hy vọng duy nhất của họ là trông cậy vào một nền báo chí tự do, họ đã lên tiếng kêu gọi đến các phương tiện truyền thông xã hội.
Tức thì một cơn sóng phẫn nộ bùng nổ khắp nơi. Một cuộc tranh luận nóng bỏng đã đã lây lan qua tận Hoa Kỳ về vấn đề ai là người có quyền quyết định một mạng sống.
Tuy rằng ở bên Hoa Kỳ, việc quyết định độc đóan của chính quyền để từ chối chữa trị sẽ khó có thể xảy ra vì người dân vẫn có thể trả bằng tiền túi. Nhưng với tương lai của đạo luật Cải Cách Y Tế, người ta lo ngại rằng những ủy ban có quyền quyết định sống chết mà bà Sarah Palin từng đặt tên là 'Death Panel' (Ủy ban tử thần) sẽ có ngày trở thành sự thực.
Ít nhất có hai nhóm Facebook đã đứng ra hậu thuẫn đằng sau gia đình Maraachli. Một nhóm lấy tên là "Save Baby Joseph" có hơn 13.000 thành viên, và nhóm khác, "Save Baby Joseph Maraachli" với hơn 1.300 thành viên.
Trung tâm y tế London tới tấp nhận nhiều tin đe dọa đánh bom từ cả hai bên Canada và Hoa Kỳ.
Alex Schadenberg, giám đốc điều hành của Liên minh chống trợ tử, là phát ngôn viên cho gia đình Maraachli, cho biết "Ngay từ đầu, quan điểm của gia đình là rất rõ ràng,' Nếu con tôi sắp chết, ít nhất hãy cho chúng tôi mang nó về nhà '"
Trong nhiều tháng kế tiếp nhóm 'Phò Sự Sống' này đã bàn cãi với chính phủ Canada để cho phép Bé Joseph được làm thủ tục khai thông ống thở mà không làm đảo lộn sự cân bằng nhạy cảm là khi nào thì có thể cho phép những bậc cha mẹ giữ mạng sống của con cái nếu có tiền riêng mà không đòi hỏi Nhà Nước phải đổ hết nguồn lực y tế vào những cuộc chiến nắm chắc là sẽ thua .
Trường hợp này đã được đưa ra một Hội đồng 'Consent and Capacity Board,' là một cơ quan độc lập do chánh quyến Ontario lập ra, và sau đó được đưa tới một thẩm phán của tòa án tối cao. Cả hai cơ quan đều phán quyết là ống thở của Bé Joseph phải được rút ra.
Đã có những trường hợp các trẻ sơ sinh khác được gửi về nhà với một máy thở của hệ thống chăm sóc sức khỏe Canada, ông Schadenberg tự hỏi tại sao gia đình Bé Joseph đã không được cung cấp sự lựa chọn này, có phải vì cha mẹ em đã không biết để hỏi chăng?
Nhưng Trung tâm Khoa học Y tế London đã bác bỏ lý luận trên, họ cho biết: "Các quan điểm của trung tâm là phù hợp với kế hoạch điều trị đã được phê duyệt và chấp thuận của chính phủ Ontario như là lợi ích tốt nhất cho Bé Joseph. Nghĩa là Bé Joseph sẽ được đưa về nhà với một máy thở, sau đó họ đặt em vào vòng tay của gia đình rồi thu hồi máy lại. "
Bản tuyên bố của Trung tâm cho biết tiếp :.. "Việc di chuyển về nhà sẽ không bao gồm việc thực hiện phẫu thuật để thông khí quản vì đây không phải là một thủ tục làm giảm đau. Đây là một phẫu thuật xâm phạm tới thân xác, nghĩa là cổ họng phải được mở ra, một thiết bị được cài đặt qua lỗ cắt vào cổ họng. Phẫu thuật này thường sử dụng cho những bệnh nhân phải thở bằng máy một thời gian dài nhưng, thật không may, trong trường hợp của bé Joseph, em đã bị bệnh thoái hóa hệ thần kinh ở thời kỳ cao, và sẽ đưa đến tử vong mau chóng.. "
Những bàn cãi trên mạng xã hội sau cùng đã lọt đến tai cha Frank Pavone, một linh mục tại thành phố New York và họat động trong hội đòan có tên "Các Linh Mục Phò Sự Sống" (Priests for Life). Cha Pavone đề nghị đưa Bé Joseph về điều trị tại Trung tâm y tế Cardinal Glennon Children's Medical Center ở St Louis.
Hội Priests for Life đã vận động trả tiền mọi thứ từ chi phí máy bay cho đến tiền ăn ở của gia đình.
Dĩ nhiên là còn có những vận động âm thầm ngọai giao và nhân đạo khác để cho một bệnh nhân có thể chuyển dịch từ quốc gia này sang quôc gia nọ.
Cha Pavone tuyên bố "Chúng tôi đã làm điều này vì giá trị cuộc sống của các trẻ em ở đây và bây giờ, chứ không phải vì dựa trên bất kỳ hy vọng y tế cụ thể nào. Gia đình của Bé Joseph đã không tìm kiếm bất cứ điều gì bất thường, chỉ cần để em có thể về nhà."
Các bác sĩ của St Louis cho biết, việc thông khí quản được thực hiện hồi tháng trước đã giúp cho Bé Joseph có một năng tính di động và thoải mái đồng thời cung cấp một đường khí thở ổn định hơn. Nó bảo vệ phổi của em khỏi bị nước bọt hoặc những vật khác có thể gây nên viêm phổi. Các bác sĩ từ chối dự đoán sẽ có thể kéo dài đời sống của em Joseph được bao lâu, nhưng chính gia đình của em thì tin rằng em có thể sống thêm vài tháng.
"Việc thông khí quản đã thành công," cha Frank Pavone cho biết "Chúng tôi đã dự đoán rằng em sẽ cần phải đi đến một cơ sở trung gian sau phẫu thuật nhưng những tiến bộ hồi phục đã trả lời rất rõ rằng em hoàn toàn không cần máy thở chỉ trong một tuần. Em đã thở được một mình."
Bé Joseph được xuất viện và hiện đang nghỉ ngơi tại nhà của em ở Windsor, Ontario.
Một vui mừng lớn cho hội Priest For Life, vì ngày em xuất viện trùng hợp với Thứ Năm Tuần Thánh, là ngày Chúa Giêsu lập ra thiên chức linh mục.
"Đây là một chiến thắng trên nền văn Hóa sự Chết" là lời tóm lược kinh nghiệm của cuộc tranh cãi vừa qua, cha Pavone cho rằng không nên để các chuyên gia y tế xác định xem thế nào là giá trị của sự sống khi thực hành việc điều trị y khoa. Ngài nói "Chúng tôi tôn trọng phán xét y tế của họ nhưng không đồng ý về phán xét các bậc thang giá trị đạo đức của họ. Vấn đề ở Canada là người ta đã để cho các chuyên viên y tế quyết định một bản án về giá trị của đời sống."
Bé Joseph, cũng giống như người anh của nó cách đây 8 năm, đã mắc chứng bệnh hiến hoi là hội chứng Leigh và cũng giống như người anh, nó sẽ chết trong vòng 1 tới 2 năm. Căn bệnh này phá họai hệ thần kinh, không thể nào đảo ngược được.
Chỉ cần cho em được hơn một hơi thở là đủ sự ước nguyện của anh chị Moe và Nader Maraachli người Canada. Nhưng tại nhà thương các bác sĩ đã quyết định sẽ rút ống thở ra.
Với một phẫu thuật gọi là tracheotomy, tức là đút một ống nhựa vào khí quản để hơi thở không đi qua mũi nữa, thì Bé Joseph sẽ có hy vọng tự thở được và sẽ có thể xuất viện về nhà đợi chết trong bầu không khí đầm ấm của gia đình giống như anh nó. Nhưng cái ước nguyện đơn sơ về cuộc phẫu thuật giản dị đó của anh chị Maraachli, không đòi hỏi gì khác như cần máy thở hoặc nhân viên y tế tại nhà, đã bị hệ thống y tế Canada từ khước.
Các bác sĩ tại Trung tâm Khoa học Y tế London ở Ontario cảm thấy em Joseph đã ở trong trạng thái thực vật và tình trạng càng ngày càng xấu đi. Một phẫu thuật như thế là vô ích.
Gia đình không đồng ý.
"Làm sao có thể như thế được" là lời của Thầy Dòng Paul O'Donnell, một người bạn thân của gia đình, "Mỗi khi bố nó lên tiếng ở góc phòng thì nó 'ngóng' tới, và mỗi khi mẹ nó nói thì nó nhìn theo." Cố nén cơn giận, thầy O'Donnell nói thêm là thầy đã nhiều lần chứng kiến cảnh em bé nổi cơn tam bành mỗi khi người ta thay tã cho nó lúc nó không muốn.
Nhưng ở bên Canada, chế độ Y Tế Phổ Quát trao nhiều quyền hành cho các bác sĩ và chính quyền, sự quyết định sống chết của Bé Joseph không nằm trong tay của cha mẹ em nữa.
Khi bệnh viện dự định rút ống thở ra thì cha mẹ em Bé Joseph đã từ chối ký vào biên bản, họ khởi kiện lên tòa nhưng rồi cũng bị tòa án Canada xử thua.
Vì vậy, hy vọng duy nhất của họ là trông cậy vào một nền báo chí tự do, họ đã lên tiếng kêu gọi đến các phương tiện truyền thông xã hội.
Tức thì một cơn sóng phẫn nộ bùng nổ khắp nơi. Một cuộc tranh luận nóng bỏng đã đã lây lan qua tận Hoa Kỳ về vấn đề ai là người có quyền quyết định một mạng sống.
Tuy rằng ở bên Hoa Kỳ, việc quyết định độc đóan của chính quyền để từ chối chữa trị sẽ khó có thể xảy ra vì người dân vẫn có thể trả bằng tiền túi. Nhưng với tương lai của đạo luật Cải Cách Y Tế, người ta lo ngại rằng những ủy ban có quyền quyết định sống chết mà bà Sarah Palin từng đặt tên là 'Death Panel' (Ủy ban tử thần) sẽ có ngày trở thành sự thực.
Ít nhất có hai nhóm Facebook đã đứng ra hậu thuẫn đằng sau gia đình Maraachli. Một nhóm lấy tên là "Save Baby Joseph" có hơn 13.000 thành viên, và nhóm khác, "Save Baby Joseph Maraachli" với hơn 1.300 thành viên.
Trung tâm y tế London tới tấp nhận nhiều tin đe dọa đánh bom từ cả hai bên Canada và Hoa Kỳ.
Alex Schadenberg, giám đốc điều hành của Liên minh chống trợ tử, là phát ngôn viên cho gia đình Maraachli, cho biết "Ngay từ đầu, quan điểm của gia đình là rất rõ ràng,' Nếu con tôi sắp chết, ít nhất hãy cho chúng tôi mang nó về nhà '"
Trong nhiều tháng kế tiếp nhóm 'Phò Sự Sống' này đã bàn cãi với chính phủ Canada để cho phép Bé Joseph được làm thủ tục khai thông ống thở mà không làm đảo lộn sự cân bằng nhạy cảm là khi nào thì có thể cho phép những bậc cha mẹ giữ mạng sống của con cái nếu có tiền riêng mà không đòi hỏi Nhà Nước phải đổ hết nguồn lực y tế vào những cuộc chiến nắm chắc là sẽ thua .
Trường hợp này đã được đưa ra một Hội đồng 'Consent and Capacity Board,' là một cơ quan độc lập do chánh quyến Ontario lập ra, và sau đó được đưa tới một thẩm phán của tòa án tối cao. Cả hai cơ quan đều phán quyết là ống thở của Bé Joseph phải được rút ra.
Đã có những trường hợp các trẻ sơ sinh khác được gửi về nhà với một máy thở của hệ thống chăm sóc sức khỏe Canada, ông Schadenberg tự hỏi tại sao gia đình Bé Joseph đã không được cung cấp sự lựa chọn này, có phải vì cha mẹ em đã không biết để hỏi chăng?
Nhưng Trung tâm Khoa học Y tế London đã bác bỏ lý luận trên, họ cho biết: "Các quan điểm của trung tâm là phù hợp với kế hoạch điều trị đã được phê duyệt và chấp thuận của chính phủ Ontario như là lợi ích tốt nhất cho Bé Joseph. Nghĩa là Bé Joseph sẽ được đưa về nhà với một máy thở, sau đó họ đặt em vào vòng tay của gia đình rồi thu hồi máy lại. "
Bản tuyên bố của Trung tâm cho biết tiếp :.. "Việc di chuyển về nhà sẽ không bao gồm việc thực hiện phẫu thuật để thông khí quản vì đây không phải là một thủ tục làm giảm đau. Đây là một phẫu thuật xâm phạm tới thân xác, nghĩa là cổ họng phải được mở ra, một thiết bị được cài đặt qua lỗ cắt vào cổ họng. Phẫu thuật này thường sử dụng cho những bệnh nhân phải thở bằng máy một thời gian dài nhưng, thật không may, trong trường hợp của bé Joseph, em đã bị bệnh thoái hóa hệ thần kinh ở thời kỳ cao, và sẽ đưa đến tử vong mau chóng.. "
Những bàn cãi trên mạng xã hội sau cùng đã lọt đến tai cha Frank Pavone, một linh mục tại thành phố New York và họat động trong hội đòan có tên "Các Linh Mục Phò Sự Sống" (Priests for Life). Cha Pavone đề nghị đưa Bé Joseph về điều trị tại Trung tâm y tế Cardinal Glennon Children's Medical Center ở St Louis.
Hội Priests for Life đã vận động trả tiền mọi thứ từ chi phí máy bay cho đến tiền ăn ở của gia đình.
Dĩ nhiên là còn có những vận động âm thầm ngọai giao và nhân đạo khác để cho một bệnh nhân có thể chuyển dịch từ quốc gia này sang quôc gia nọ.
Cha Pavone tuyên bố "Chúng tôi đã làm điều này vì giá trị cuộc sống của các trẻ em ở đây và bây giờ, chứ không phải vì dựa trên bất kỳ hy vọng y tế cụ thể nào. Gia đình của Bé Joseph đã không tìm kiếm bất cứ điều gì bất thường, chỉ cần để em có thể về nhà."
Các bác sĩ của St Louis cho biết, việc thông khí quản được thực hiện hồi tháng trước đã giúp cho Bé Joseph có một năng tính di động và thoải mái đồng thời cung cấp một đường khí thở ổn định hơn. Nó bảo vệ phổi của em khỏi bị nước bọt hoặc những vật khác có thể gây nên viêm phổi. Các bác sĩ từ chối dự đoán sẽ có thể kéo dài đời sống của em Joseph được bao lâu, nhưng chính gia đình của em thì tin rằng em có thể sống thêm vài tháng.
"Việc thông khí quản đã thành công," cha Frank Pavone cho biết "Chúng tôi đã dự đoán rằng em sẽ cần phải đi đến một cơ sở trung gian sau phẫu thuật nhưng những tiến bộ hồi phục đã trả lời rất rõ rằng em hoàn toàn không cần máy thở chỉ trong một tuần. Em đã thở được một mình."
Bé Joseph được xuất viện và hiện đang nghỉ ngơi tại nhà của em ở Windsor, Ontario.
Một vui mừng lớn cho hội Priest For Life, vì ngày em xuất viện trùng hợp với Thứ Năm Tuần Thánh, là ngày Chúa Giêsu lập ra thiên chức linh mục.
"Đây là một chiến thắng trên nền văn Hóa sự Chết" là lời tóm lược kinh nghiệm của cuộc tranh cãi vừa qua, cha Pavone cho rằng không nên để các chuyên gia y tế xác định xem thế nào là giá trị của sự sống khi thực hành việc điều trị y khoa. Ngài nói "Chúng tôi tôn trọng phán xét y tế của họ nhưng không đồng ý về phán xét các bậc thang giá trị đạo đức của họ. Vấn đề ở Canada là người ta đã để cho các chuyên viên y tế quyết định một bản án về giá trị của đời sống."